一、項目名稱

中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟治療藥物倡導(dǎo)及促進(jìn)網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)項目

二、項目背景

根據(jù)中國衛(wèi)生部及UNAIDS對艾滋病疫情估計：截至2007年底，中國現(xiàn)存艾滋病病毒感染者和病人約70萬，并已呈現(xiàn)出從高危人群向一般人群擴散的態(tài)勢。根據(jù)國內(nèi)外成功經(jīng)驗來看，艾滋病的防治離不開感染者的參與，1994年的《巴黎宣言》即GIPA原則是包括中國政府在內(nèi)的政治承諾，其旨在促進(jìn)艾滋病病毒感染者以及受艾滋病影響人群的參與，世界各國的最佳實踐已經(jīng)證明了感染者參與的至關(guān)重要。正是在這一理念的推動下，近年來，中國各地的感染者草根組織不斷涌現(xiàn)并積極參與到防治工作中，但是由于受到種種因素的影響，感染者以及草根組織參與防治工作的深度和廣度明顯不足。

在福特基金會及UNAIDS的大力支持下，中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟在開展工作中與眾多感染者更為廣泛的接觸，發(fā)現(xiàn)盡管中國政府、國際組織和眾多非政府組織以及草根組織做出了相當(dāng)?shù)呐拓暙I(xiàn)，但是依然存在許多空白亟需去填充，尤其是對艾滋病病毒感染者的治療和生存現(xiàn)狀缺乏客觀全面的了解和深入研究，對感染者草根組織參與的至關(guān)重要性普遍缺乏足夠的認(rèn)識，感染者草根組織缺乏平等參與的機會。

綜上所述，為了更加有效地促進(jìn)感染者治療和生存現(xiàn)狀的改善，積極促進(jìn)和推動感染者社區(qū)草根組織更大程度的參與，有必要對中國感染者治療、生存、感染者草根組織參與防治工作現(xiàn)狀和發(fā)展歷程進(jìn)行深入的調(diào)查研究分析，為進(jìn)一步促進(jìn)感染者草根組織的參與，積極推動感染者治療和生存現(xiàn)狀的改善等倡導(dǎo)工作提供重要的依據(jù)。

三、 運作方式

調(diào)研采取一種自下而上的形式。雖然在報告中需要體現(xiàn)感染者社區(qū)的主體心聲，但與此同時，也不能忽視不同角度的思考，因為艾滋病問題不僅僅是一個醫(yī)學(xué)問題，更涉及到倫理、法律、政治等多方面，因而在報告撰寫方面，項目征求了不同領(lǐng)域的專家意見，多角度去豐富和完善報告的視角，使其更具有說服力及影響力。

四、 開展情況

1. 搜集國內(nèi)感染者社區(qū)草根組織資料，社區(qū)代表和專業(yè)人員共同設(shè)計出的較為綜合的調(diào)查問卷和訪談問題。

2. 公開招募感染者社區(qū)調(diào)研員，邀請社區(qū)調(diào)研員、人民大學(xué)專家和人口福利基金會項目官員共同召開CAP+治療藥物倡導(dǎo)及促進(jìn)網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)項目訪談提綱研討暨調(diào)研員培訓(xùn)會議，進(jìn)行調(diào)研員的相關(guān)培訓(xùn)。同時，以社區(qū)人員為主導(dǎo)，專家做技術(shù)指導(dǎo)的方式，論證修改訪談提綱，貫徹自下而上的原則。

3. 選取100位感染者及40個社區(qū)組織作為訪談對象，會同人民大學(xué)及清華大學(xué)的專家分別開展全國感染者生存狀況及社區(qū)組織調(diào)研，進(jìn)行問卷調(diào)查和深入訪談。

4. 對調(diào)研結(jié)果進(jìn)行分析，撰寫三份調(diào)查報告。

5. ‘中國艾滋病感染者草根組織發(fā)展研究報告’，闡述中國的感染者社區(qū)草根組織的發(fā)展歷程、作用、存在的問題以及面臨的挑戰(zhàn)。

6. ‘中國艾滋病感染者訪談報告’，體現(xiàn)目前感染者人群所面臨的各種問題，尤其是治療藥物的可獲得性。

7. ‘感染者權(quán)益手冊’，收集感染者維護(hù)自身權(quán)益的相關(guān)案例。

8. 將調(diào)研報告開發(fā)成各種倡導(dǎo)、宣傳、反歧視材料并爭取公開發(fā)行，在專業(yè)機構(gòu)和社會中形成一定影響，使人們了解感染者的現(xiàn)狀，達(dá)到反歧視的目的。

9. 在原愛之方舟編輯出版的《我們的聲音》雜志的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步全面介紹推廣中國感染者聯(lián)盟，出版8期。為各地感染者組織和感染者提供信息交流的平臺，激發(fā)公民、社區(qū)和非政府組織對公共政策制定和決策的參與積極性，為進(jìn)一步開展倡導(dǎo)工作提供窗口和媒介。

10. 建設(shè)聯(lián)盟網(wǎng)站，透過聯(lián)盟平臺和社區(qū)建立聯(lián)絡(luò)，分享信息，展開倡導(dǎo)。

11. 召開社區(qū)組織工作經(jīng)驗交流暨戰(zhàn)略規(guī)劃研討會。舉辦2次中國艾滋病感染者網(wǎng)絡(luò)化工作會議。促進(jìn)全國各地的感染者組織更加充分的交流與合作，逐漸形成凝聚力，形成實際的工作網(wǎng)絡(luò)。

12. 在國際、國內(nèi)的對外交流中，宣傳項目活動。

五、取得成果

1. 完成一份139個社區(qū)組織的名錄及背景介紹

2. 完成一份社區(qū)代表和專業(yè)人員共同設(shè)計出的較為綜合的感染者個人訪談提綱

3. 完成一份社區(qū)代表和專業(yè)人員共同設(shè)計出的較為綜合的感染者組織訪談提綱

4. 完成一份社區(qū)代表和專業(yè)人員共同設(shè)計出的調(diào)查問卷

5. 完成了24個省、市、自治區(qū)的的204名對象訪談，完成組織訪談53個。

6. 調(diào)研現(xiàn)場發(fā)放問卷153份，回收153份有效問卷

7. 撰寫了《困境與曙光 中國艾滋病病毒攜帶者/患者治療與生存狀況定性調(diào)研報告》。

8. 定期搜集整理感染者社區(qū)信息，編輯出版發(fā)行由聯(lián)盟主辦的《我們的聲音》工作通訊6期，每期通過郵寄發(fā)放2500份，并通過網(wǎng)站、博客等渠道在社區(qū)、政府、媒體等機構(gòu)分享。

9. 聯(lián)盟網(wǎng)站已經(jīng)改版完畢，正式投入使用。

10. 舉辦了1次中國艾滋病感染者網(wǎng)絡(luò)化工作會議，制定聯(lián)盟戰(zhàn)略規(guī)劃。