信息披露
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Information Disclosure一、項目名稱
促進中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟建設(shè)與發(fā)展
二、項目背景
在福特基金會的大力資助下,中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟(CAP+)在過去兩年取得了一定的發(fā)展。在全國范圍內(nèi),完成感染者社區(qū)草根組織調(diào)查和感染者治療藥物和生存現(xiàn)狀調(diào)查,撰寫了調(diào)查報告;完成了感染者社區(qū)工作通訊‘我們的聲音’6期的編輯發(fā)行以及成功舉辦了CAP+社區(qū)組織工作經(jīng)驗交流暨戰(zhàn)略規(guī)劃研討會;建成了一個CAP+網(wǎng)站;接受CCTV、人民日報、民主與法制、健康報、中國青年報、CNN等多家媒體的采訪報道,得到了很多機構(gòu)的支持和認(rèn)可,擴大了聯(lián)盟的社會影響力。然而,由于受到政策法律環(huán)境等外部支持性環(huán)境和自身能力的局限,CAP+依然面臨諸多危機和挑戰(zhàn)。 如何積極發(fā)揮聯(lián)盟的在政策倡導(dǎo)方面的作用,如何通過有效的機制加強聯(lián)盟的組織建設(shè),如何促進聯(lián)盟的網(wǎng)絡(luò)化建設(shè),都將直接關(guān)系到聯(lián)盟的生存與發(fā)展和使命的實現(xiàn)。基于此CAP+ 理事會和秘書處在清華大學(xué)和中國青少年發(fā)展基金會等專家學(xué)者的支持下,廣泛征求了社區(qū)組織和很多利益相關(guān)方的意見和建議,并結(jié)合聯(lián)盟自身優(yōu)勢制定了未來三年工作計劃(2010年至2012年)。
綜上所述,中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟計劃于2010年7月1日啟動促進中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟建設(shè)與發(fā)展項目,目的是通過進一步加強聯(lián)盟的組織建設(shè)和發(fā)展,開展一系列倡導(dǎo)活動,促進艾滋病有關(guān)政策法律的完善與落實,維護艾滋病病毒攜帶者和病人的合法權(quán)益,改善他們的生活狀況和生存條件,讓他們生活得更有尊嚴(yán)。同時,增強公民社會組織參與社會公共事務(wù)的能力和作用。
三、運作方式
通過開展一系列倡導(dǎo)活動,促進艾滋病有關(guān)政策法律的完善與落實,維護艾滋病病毒攜帶者和病人的合法權(quán)益,增強公民社會組織參與社會公共事務(wù)的能力和作用。加大信息收集、整理與分析的力度,為成員提供溝通與交流的平臺,擴大內(nèi)外聯(lián)絡(luò),促進信息共享。進一步完善CAP+規(guī)章制度和能力建設(shè),加強聯(lián)盟理事會、秘書處與成員之間的協(xié)作關(guān)系,不斷提高聯(lián)盟的影響力和公信力。
四、開展情況
1. 與專家合作編印《艾滋與人權(quán)》,為正式出版物;
2. 針對“手術(shù)難”、感染者領(lǐng)藥“屬地管理”等問題開展了2次專項倡導(dǎo)活動,推動相關(guān)問題解決,制造CAP+的影響力;
3. 對現(xiàn)有《艾滋病防治條例》進行了民間評估和法條解析;
4. 發(fā)行了《我們的聲音》工作通訊10期;
5. 建設(shè)并維護聯(lián)盟網(wǎng)站、微博、郵件組、QQ群,發(fā)揮信息交流平臺的作用;
6. 協(xié)助成立了華東、西南、華北、東北等4個區(qū)域網(wǎng)絡(luò)并提供技術(shù)支持;
7. 召開聯(lián)盟網(wǎng)絡(luò)化工作會議1次,對30名成員開展了能力建設(shè);
8. 理事會例會,2次;
9. 完善了秘書處工作制度;
10. 聯(lián)盟積極與亞太感染者聯(lián)盟(APN+)、世界艾滋病聯(lián)盟(GPN+)建立聯(lián)系,并與APN+開始進行項目合作;
11. 全年接受國內(nèi)外媒體的采訪、報道、參加會議30余次,并積極的發(fā)出聯(lián)盟的聲音;
12. 為艾滋紀(jì)錄片《在一起》的拍攝及后期制作給予配合與支持。
五、取得成果
政策倡導(dǎo)方面
1.“手術(shù)難”政策建議研討會和新聞發(fā)布會,各1次。分別得到政協(xié)委員和北京紅絲帶論壇的幫助,提交給國家有關(guān)部門。據(jù)國家衛(wèi)生部門有關(guān)部門反饋,CAP+的手術(shù)建議應(yīng)該起到了很好的倡導(dǎo)作用;
2.撰寫了關(guān)于感染者領(lǐng)藥難“屬地管理”問題政策建議報告,1份。目前已經(jīng)針對因戶籍管理引發(fā)治療延誤、職業(yè)影響、經(jīng)濟壓力等召開了1次小型專家研討會,3次內(nèi)部討論會,并撰寫了相關(guān)建議,已通過政協(xié)委員遞交給人大,待回復(fù);遞交給中國疾控中心性艾中心政策信息室并得到了正式的郵件回復(fù)。
3.感染者就業(yè)歧視問題政策建議研討會,1次?;顒訝幦〉搅苏嚓P(guān)部門、明星政政協(xié)委員、國際組織、新聞媒體、中國艾滋病防治協(xié)會法律政策工作委員會、北京大學(xué)人民代表大會與議會研究中心、中國政法大學(xué)憲政研究所、清華大學(xué)衛(wèi)生法研究中心、清華大學(xué)公共健康中心、民間組織等多方代表,共68人的參與,并啟用了騰訊微博的同步話題討論。
4.民間《艾滋病防治條例》評估報告及法律釋義,1份。
5.與專家合作,編寫并印刷出版了《艾滋與人權(quán)》,此書為正式出版物。
網(wǎng)絡(luò)化及能力建設(shè)方面
1.聯(lián)盟出版了10期《我們的聲音》工作通訊,主要反映最真實也最迫切的感染者的心聲以及提煉公民社會發(fā)展經(jīng)驗等信息,并通過郵寄、會議交流、下載閱讀的方式發(fā)行推廣。每期印刷3000冊,發(fā)放政府、國際組織、媒體、草根組織等;
2.聯(lián)盟網(wǎng)站目前已經(jīng)爭取到一個比較穩(wěn)定的后臺,正在投入使用并不斷完善。
3.每年舉辦一次網(wǎng)絡(luò)化工作會議,促進成員間的溝通交流與合作。會議主要為了促進聯(lián)盟成員的信息分享和經(jīng)驗交流,探索感染者區(qū)域網(wǎng)絡(luò)合作模式。本次會議進行了各區(qū)域網(wǎng)絡(luò)工作經(jīng)驗分享,促進區(qū)域網(wǎng)絡(luò)間的交流;討論了各區(qū)域網(wǎng)絡(luò)之間及聯(lián)盟間的溝通交流與合作機制;根據(jù)各區(qū)域討論確定具體活動內(nèi)容,促進成員更具實效的參與策略;為制定聯(lián)盟未來三年戰(zhàn)略規(guī)劃奠定了基礎(chǔ)。
4.協(xié)助華東、川渝、華北、東北四個區(qū)域網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。聯(lián)盟從最初成立時的24個組織,快速發(fā)展到109個注冊登記成員組織,而CAP+秘書處的綜合工作能力和服務(wù)水平遠(yuǎn)不能滿足這些組織的需求,其間也走過了不少彎路。在清華大學(xué)NGO研究所鄧國勝教授和中國青少年發(fā)展基金會姚曉迅老師的技術(shù)支持下,CAP+理事會、秘書處認(rèn)真回顧分析了聯(lián)盟的發(fā)展歷程,加強了理事會與秘書處各自工作職責(zé),制定了三年戰(zhàn)略規(guī)劃。同時,為加強網(wǎng)絡(luò)化建設(shè),解決聯(lián)盟松散式的弱點,CAP+秘書處在清華大學(xué)技術(shù)團隊的技術(shù)下,并協(xié)助長三角地區(qū)建立了華東感染者區(qū)域網(wǎng)絡(luò)。之后,又對東北、華北、川渝等三個區(qū)域進行了實地調(diào)查,撰寫了需求評估報告。2011年東北、西南、華北協(xié)助成立了三個區(qū)域網(wǎng)絡(luò),確定了區(qū)域網(wǎng)絡(luò)名稱、宗旨使命、與CAP+的關(guān)系、日常運作機制等,并初步形成各個區(qū)域網(wǎng)絡(luò)的近期戰(zhàn)略規(guī)劃,包括戰(zhàn)略目標(biāo)和年度工作計劃。
5.工作也越加注重女性、青年、兒童等人群,開展了“山西農(nóng)村與感染艾滋病毒的婦女和青年人圖片展”和“中尼兩國受艾滋病影響女性和兒童生活圖片展”,并與一些婦女感染者網(wǎng)絡(luò)和青年人組織建立聯(lián)系,逐漸擴展了我們的合作和工作領(lǐng)域。
聯(lián)盟自身建設(shè)方面
1.2011年4月16日,聯(lián)盟第三屆理事會第一次會議召開。理事會全體表決通過理事長和秘書處協(xié)調(diào)人的任命。對《聯(lián)盟章程》及《理事工作規(guī)則》進行了修訂決議,決定成立了籌款專項委員會。 新的一屆理事會成員感染者占多數(shù),其中女性占三分之一。
2.聯(lián)盟秘書處的工作制度得到了進一步完善,成員通過幾年的工作實踐,調(diào)研研究、協(xié)調(diào)工作、對外宣傳等等方面能力都有一定的提高。