一、項目名稱

借助病歷管理技術在網站提供病人治療支持并開展對PLHA小組的技術支持

二、項目背景

1.城市生活的HIV陽性者會越來越多，對間接的治療支持服務的需求也會越來越多。中國艾滋病流行已經從非法采供血、共用注射器影響人群為主的感染人群通過異性性行為及男男性行為向一般人群轉移，流行的進一步發展和原有主要流行方式的改變，必將導致城市感染者和病人比例上升并逐漸成為主體；而由于城市生活的人際關系廣泛，回避歧視的傷害必然導致已經HIV陽性者尋求間接的治療咨詢和治療支持服務，甚至其中很多人引起歧視或缺乏支持服務而拒絕求醫，在很多城市如北京，檢測出陽性即不再與醫生聯系是很常見的，這將直接影響到治療的效果甚至導致更多人感染。同時，由于受歧視影響、經濟收入影響或尋求治療因素，HIV陽性者流動到城市生活也進一步加劇了這種局面。

2.及時的獲得專業的治療支持的服務是比較困難的。在中國，完善和及時的治療咨詢和治療支持服務不是普遍可及的，國內提供專業的ARV治療的醫生和醫院都集中在省會城市或大城市，即使有些病人是在當地治療的，也經常尋求有經驗或專業的醫生的咨詢，甚至千里迢迢到北京的佑安醫院或地壇醫院檢測、咨詢或治療。

3.醫生和病人都需要一種可以記錄、管理和提醒治療信息的治療支持系統。病人在與非當地的醫生進行咨詢時，往往靠見面、打電話、發短信、在論壇發帖等方式進行，醫患之間缺乏一個記錄和分享治療數據和臨床表現的渠道，這給求詢造成很大的障礙，同時，病人也缺乏安全性高的、及時的提供治療支持的間接服務。

4.PLHA社區小組的覆蓋范圍比較有限，在城市里相對缺乏小組支持。隨著艾滋病工作的深入和HIV陽性者對治療的迫切需求，國內已經有百余個PLHA社區小組建立起來，配合當地醫院及CDC開展治療支持服務，有許多小組已經成為當地政府提供的有限的治療支持服務的重要補充。但是這樣社區小組所提供的支持覆蓋范圍有限，主要在HIV陽性者集中而且可見性高的小縣城、鄉鎮和農村，與CDC或醫院結合開展服務的范圍的受制于當地HIV陽性者尋求治療的比例，與社區結合開展服務的范圍受制于當地歧視環境及HIV陽性者可見性。

5.紅樹林自2006年開始，倡導借助女性在社區開展治療支持服務、借助女性向感染HIV的家庭成員提供支持服務的策略，發展了17個PLHA女性社區小組，并為他們提供了技術支持和材料支持。在對女性社區小組調研中發現，由于農村地區女性地位低于男性更顯著，小組的獨立和自主比較差，一味的提供技術支持還不足以使其應對目標群體的需求。

三、運作方式

1.向NGO介紹HIV/AIDS病人病歷管理軟件，并根據他們的建議進行修改。

2.完善利用手機登錄網站，通過識別上網的手機號碼的不同來識別用戶，據此提供針對每個用戶的特定的服務。

3.在實現通過手機號碼識別用戶后，開展或配合其他機構針對特定群體或特定問題的調研活動。

4.通過建設和發展攜手網針對大眾開展的HIV預防、檢測和治療等方面的咨詢，推動大眾關注和參與為PLHA開展的關懷及倡導工作。

5.通過攜手網的影響，開展線下的交流活動，推動各方關鍵人物就PLHA焦點問題進行交流。

四、開展情況

1.HIV/AIDS病歷共享與管理系統已經開發完成并已經上線運行。這套系統基于中央數據庫而建立，不需要下載到個人電腦中，PLHA只需要通過電腦或手機訪問WEB/WAP網站，通過帳號登錄即可以使用。PLHA登錄后可以編輯和存儲所有的CD4、CD4/CD8、VOL等檢測數據，查看指標曲線圖同時實現指標異常提醒功能；編輯和存儲曾有和當前的治療藥物組合及使用時間；編輯和存儲曾有和當前的感染治療藥物、效果及時間；設定取藥、檢測、約見等活動的地點時間以及提醒方式等信息，PLHA在注冊用戶不需要提供涉及個人隱私的任何信息。當PLHA向網站內的醫生或NGO進行咨詢時，對方可以通過點擊用戶名直接看到病歷的全部內容，迅速的和直觀的了解與治療相關的所有數據、記錄和曲線圖，減少了異地求詢時的時間和費用。如果PLHA缺乏自己上網或操作的條件，可以委托NGO工作人員代為管理，而NGO的工作人員可以便捷的查看近期所有將需要檢測、取藥、約見的PLHA，向他們發出提醒或代為安排，更好的為PLHA提供治療支持服務。

2.使用手機進行治療信息自我管理與咨詢服務的部分功能目前可以通過手機上網進行，使用手機短信的方式正在重新分析和評估需求的調查階段。 現在可以使用手機上網的方式，通過手機瀏覽器登錄網站進行治療信息管理和咨詢，與電腦登錄方式差別不大，同時也更容易操作，開發成本也比較低，開發時間也比較短，用戶不必注冊自己的手機號碼，無需擔心隱私曝光的問題。 同時，在用戶不需錄入手機號碼的情況下，網站可以通過識別上網的手機號碼的不同來識別用戶，據此提供針對每個用戶的特定的服務，例如NGO可以選取特定病人（如CD4低于350的、河南省的、女性的、年齡在20-30歲之間的病人）發送特定內容的服務信息到病人手機瀏覽器上。使用手機短信進行治療信息自我管理與咨詢服務的技術開發難度比較大，開發周期也比較長，另外，PLHA需要在注冊時候提供個人手機號碼，操作上可能會被PLHA認為有隱私曝光的風險。項目的策略是，在分析手機上網與短信平臺的優劣，也需要等待手機號碼實名制是否會實施，實施后對手機應用的影響，另外，當使用此功能的用戶達到一定數量，對用戶愿意選擇使用手機短信還是手機上網進行分析，再進行下一步的開發。

3.通過攜手網及攜手網的手機短信平臺，開展針對特定群體或特定問題的調研活動。目前短信平臺是否可以以手機上網替代還需要進一步評估才能確定，網站還沒有正式推廣，用戶數量還需要培育，因此還沒有利用手機短信開展與其他機構合作進行的調研活動。

4.通過建設和發展攜手網針對大眾開展的HIV預防、檢測和治療等方面的咨詢，推動大眾關注和參與為PLHA開展的關懷及倡導工作。目前已經實現模擬醫生診斷技術即symptom checker ，為用戶提供生殖健康體檢、行為風險測評、癥狀判斷測評等3個人機對話服務，同時也實現了為NGO/醫生/咨詢員/同伴教育者提供人對人的咨詢設計的咨詢系統。需要說明的是，咨詢系統不是簡單的隱私文字交流，而是一個符合咨詢質量控制原則及NGO工作模式的復雜系統，能夠最大限度模擬咨詢員及NGO的咨詢工作，絕對不是現有的網絡交流方式（如ICQ/BBS/MSN/QQ）所能代替。例如通過顧問小組-機構-咨詢員的三級管理和準入機制；機構及咨詢員咨詢領域分類及查找功能；機構及咨詢員咨詢數量控制；機構及咨詢員咨詢領域控制；認領回答及專家診室咨詢；咨詢內容記錄；咨詢數據分析；求詢者評價；咨詢質量加數量評比進行積分獎勵；投訴舉報；后臺管理等一系列咨詢質量控制系統組成。

5.通過攜手網的影響，開展線下的交流活動，推動各方關鍵人物就PLHA焦點問題進行交流。按照工作進度和計劃，網站將在2011年12月向公眾進行宣傳推廣，在網站具有一定的知名度及培育了一定數量的用戶群體后將舉辦多方人士參與的線下交流活動。目前項目舉辦的線下活動主要是每月一次為醫患人員舉辦的介紹如何使用網站的活動，同時參與其他機構舉辦的NGO培訓和交流會議，在會議上做網站的介紹和演示發言以及就PLHA焦點問題的觀點。

五、取得成果

1.病歷共享與管理系統的開發已經完成，同時在醫生、PLHA小組進行了若干次演示和建議征求活動，目前正在進行試用階段，從反饋來看本系統已經被廣泛接受和使用，同時也被認為是可以協助開展治療服務的重要工具；

2.病人自我管理與咨詢軟件的開發已經完成，現在已經上線并開放給廣大病人注冊和使用，在演示和試用期間，本軟件被認為是可以提供隱私的、快捷的和及時的個人化治療支持工具；

3.網站的公認的量化指標：目前攜手網所記錄的注冊用戶數量及匿名咨詢用戶的數量為；注冊小組為2個（正在試用階段）；注冊醫院數量為2個（正在試用階段）；文章數量是  ；網站PR值是4(from: http://pr.chinaz.com/?PRAddress=www.xieshoue.org)； the number of links of xieshoue.org that one of our website’ domain name in Google ,Baidu and Yahoo is 2,894 (http://seo.chinaz.com/?q=www.xieshoue.org), and the number of links of xieshou.cn that another one of our website  in Google and Yahoo is 1,238(http://seo.chinaz.com/?q=www.xieshou.cn) , all pages in Google/Baidu/Yahoo/Soso more than31,628 pages.由于網站還沒有進行工作推廣，還沒有社會媒體進行報道；

4.由于網站和陽性用戶的限制，計劃開展的調研和倡導活動還沒有舉行，此指標為空白；

5.MSG因為主持和實施本項目所產生的積極的符合機構宗旨的改變有，與CASAPC進行更緊密的合作，而合作項目獲得了CITIC GROUP 500萬人民幣的資助；在演示和介紹活動中獲得了資助方、醫院、NGO、PLHA很多好評，也因此被邀請參與了一些NGO培訓會議，例如Humphrey Wou of AIDS Relief Fund for China近期舉辦的MSM類NGO培訓；相信隨著網站的建設和推廣，項目會獲得更多的合作機會。