一、 項目名稱：

   腦癱兒童救助行動

   二、 項目背景：

   小兒腦性癱瘓是一項世界性醫(yī)學難題，據(jù)統(tǒng)計全球目前約有1000-1500萬患者，據(jù)世衛(wèi)組織報道，全球每年有千分之五的新生兒出現(xiàn)腦癱疾患；我國研究數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有腦癱患者600萬，其中12歲以下腦癱患兒180多萬，并且每年新增4-5萬例。調(diào)查顯示：70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)，25.6％的家庭由于無力支付高昂費用和投入大量人力時間被迫選擇放棄治療，沒有得到治療的腦癱兒童從此被迫走上一條自生自滅的道路，造成終身殘疾。隨著人類醫(yī)療技術的進步，50%的腦癱患兒可以通過手術進行治療，而且早期腦癱兒治療有效率高達90%。為了提高殘疾兒童的生活能力和生存質(zhì)量，減輕家庭負擔，促進社會和諧發(fā)展，造福人類，中國人口福利基金會決定開展“貧困腦癱兒童救助活動”。

對于腦癱患兒的家庭來說，孩子的康復是一項長期、復雜的龐大工程。受多方面因素制約，腦癱患兒不可能長期留在醫(yī)院里接受治療，而家庭就成為他們生活、學習、康復的最主要場所。家庭是腦癱兒童最安全、最熟悉的環(huán)境；家長也是兒童最信任、最親近的人。在腦癱康復師的指導下由父母在家給患兒做基礎的康復訓練，不僅可以實現(xiàn)一對一地個性化訓練，而且不受時間和空間的限制，容易消除患兒的心理障礙，使他們積極配合，在外打工的農(nóng)民工可以把腦癱兒童帶到自己身邊完成日常的康復訓練工作，早日幫助這群可憐的孩子實現(xiàn)獨立行走的夢想！為此，腦癱兒童救助項目會以家庭為中心，形成以家庭為主的康復治療。

   三、運作方式：

  （一）資助對象：“腦癱兒童救助行動”的資助對象為家庭貧困的0—14歲腦癱患兒，患兒法定監(jiān)護人可作為申請人申請資助。

  （二）資助原則：

    1.根據(jù)接收捐款情況確定資助名額；

   2.資助內(nèi)容以康復培訓為主，開設貧困腦癱兒童康復及家長培訓班。為貧困腦癱患兒及家長提供一期康復治療和技能培訓，讓家長學會相應的康復技巧，回到家中也可為患兒進行康復治療。

    3.依據(jù)申請人家庭情況，采用部分資助和全額資助兩種形式。

  （三）申請審批流程：

  1.申請人需通過中國人口福利基金會官方網(wǎng)站下載“腦癱兒童救助行動”資助申請表，在完全理解《“腦癱兒童救助行動”申請須知》的前提下，填寫表格（包括以下內(nèi)容）：

   (1)患兒戶口本復印件；

   (2)患兒法定監(jiān)護人的身份證復印件及關系證明文件；

   (3)患兒法定監(jiān)護人填寫的“腦癱兒童救助行動”資助申請表；

   (4)患兒在縣級以上醫(yī)療機構開具的診斷證明；

   (5)低保證或鄉(xiāng)鎮(zhèn)一級行政單位開具的貧困證明。

   2.申請資料報送中國人口福利基金會項目管理部。

   3.中國人口福利基金會項目管理部根據(jù)資助原則對患兒進行綜合評審，確定資助對象和資助金額。

   四、開展情況：

   1、義診活動

   2011年5月10日，中國人口福利基金會“救助貧困腦癱兒童 我們在行動”大型公益活動在福建省三明市舉行，本次活動由中國人口福利基金會主辦，三明市殘疾人聯(lián)合會、三明市計劃生育委員會、共青團三明市委員會、三明市兒童腦癱康復中心、三明市義務工作者聯(lián)合會共同協(xié)辦。本次活動邀請了上海多位知名專家為腦癱患兒進行義診，并通過講座方式，讓患兒家長科學掌握腦癱知識，幫助患兒進行合理的康復訓練。當天，共有幾十名腦癱患兒及家長參加了本次活動，醫(yī)生對每名患兒進行了一對一的診治，并給予了治療意見。

   2.舉辦腦癱兒童康復及家長技能培訓班

   （1）第一期腦癱兒童康復及家長技能培訓班

  2011年5月18日，在陜西天安送變電工程有限公司的捐贈資助下，中國人口福利基金會第一期腦癱兒童康復和家長技能培訓班在山西省腦癱康復醫(yī)院開班。中國人口福利基金會腦康基金主任、項目管理部部長牛艷平，腦康基金執(zhí)行主任、山西省腦癱康復醫(yī)院院長郭新志，腦康基金副主任、北京協(xié)和醫(yī)院教授韓淑婷及25名腦癱患兒和家長出席了培訓班開班儀式。

  腦癱兒童康復和家長技能培訓分為患兒康復和家長培訓，家長培訓又包括理論授課和臨床實習指導兩種形式，目的是讓患兒家長在伴隨患兒康復治療同時，掌握科學有效的家庭康復技術，使患兒出院后能鞏固已有的治療，提升康復效果。

   來自新疆烏魯木齊的維吾爾族媽媽古麗仙吐爾迪就是受惠者之一，她說：“我的兒子謝普凱江患被診患有腦癱，這次中國人口福利基金會腦癱兒童救助行動不僅給我們捐助錢，還教我們?nèi)绾谓o孩子按摩，如何引導孩子積極面對。”參加本次培訓的有來自山西、內(nèi)蒙古、湖北、江蘇等中國16個省市患兒和家長。

  2011年5月28日，中國人口福利基金會第一期腦癱患兒康復及家長技能培訓班結業(yè)儀式在山西太原舉行。山西省人民政府副省長張建欣、山西省人大常委會副主任安煥曉、山西省政協(xié)副主席周然、中國人口福利基金會副秘書長藍野等領導出席。接受救助的25名腦癱兒童和家長也來到活動現(xiàn)場，通過本次培訓，孩子們得到了及時的康復治療，家長們也學到了許多康復知識和技巧，心理上也得到了康復和建設。活動現(xiàn)場，可愛的孩子們克服身體上的病患，表演了精彩的節(jié)目，贏得了陣陣掌聲，感恩的家長也獻上了賞心悅目的表演，現(xiàn)場如同歡樂的海洋，一片其樂融融。

   （2）第二期腦癱兒童康復及家長技能培訓班

   2011年11月25日，在陜西天安送變電工程有限公司的捐贈資助下，中國人口福利基金會第二期腦癱兒童康復及家長技能培訓班在上海保康門診部開班，來自安徽、湖北、山東、河北、江西、四川六省市的15名腦癱患兒及家長參加了本次培訓班。

   2011年12月10日，中國人口福利基金會“腦癱兒童救助行動”第二期腦癱兒童康復及家長技能培訓班結業(yè)儀式在上海保康門診部舉行。結業(yè)儀式上，愛心星空聯(lián)盟與愛購會通過基金會向腦癱患兒捐贈了價值6000元的衣物和康復器材，患兒與康復師表演了精彩的節(jié)目，現(xiàn)場所有人在“愛心樹”背景板上寫下祝福，寄語希望孩子們能夠早日康復，擁有美好的未來，活動最后，到場嘉賓與康復師及患兒、患兒家長合影留念，活動在溫馨愉快的氛圍中落下帷幕。

   （3）第三期腦癱兒童康復及家長技能培訓班

   2012年4月27日，中國人口福利基金會“腦癱家庭康復室”項目暨2012腦癱家庭康復師及貧困腦癱兒童家長培訓活動結業(yè)儀式在上海中醫(yī)藥大學康復醫(yī)學院舉行。

   本次培訓活動是由UPS公司資助，在2012年4月16日正式啟動，國內(nèi)多家康復機構的康復師及貧困腦癱兒童家長參加了本次培訓，培訓共分為兩個階段，第一階段為理論學習，活動邀請了上海中醫(yī)藥大學及大蘊之家的多位專家教授親自授課，講解腦癱病因及康復的相關知識，讓康復師和家長深入了解腦癱；第二階段為康復實習，康復師及患兒家長前往上海市陽光康復中心、上海明珠醫(yī)院實習，專家親自教授評估方法及康復手法，康復師及患兒家長實操訓練，專家一對一指導。同時，10名貧困腦癱患兒經(jīng)由專家會診，確定了康復方案，完成了一個療程的康復治療，我會針對每名患兒病情，配備相應的家庭康復室器材，為每名患兒建立個性化家庭康復室。

   會前，與會專家、參加本次活動的康復師及患兒家長進行了熱烈的討論，分享了心得體會和感受，結業(yè)儀式上，我會牛艷平部長向優(yōu)秀志愿者頒發(fā)了榮譽證書，上海中醫(yī)藥大學康復醫(yī)學院胡軍副院長向康復師頒發(fā)了結業(yè)證書，愛購會代表現(xiàn)場向患兒家庭捐贈了腦癱家庭科普書籍。

五、取得成果：

   腦癱兒童救助行動自2011年開展以來，為一名貧困患兒提供了手術康復治療，舉辦了多次義診篩查活動，對五十多名腦癱患兒進行了康復培訓，同時也讓五十多名患兒家長參加了腦癱康復技能培訓班，為十名腦癱患兒配備了康復器材，建立了個性化的腦癱家庭康復室。通過腦癱兒童救助行動，腦癱患兒得到了及時的康復治療，家長在伴隨患兒治療同時，也掌握科學有效的家庭康復技術，使患兒出院后能鞏固已有的治療，提升了康復效果，個性化的腦癱家庭康復室，也為患兒康復提供了有力的設施保證。

   救助患兒名單

   第一期腦癱兒童康復及家長技能培訓班名單

   第二期腦癱兒童康復及家長技能培訓班名單