中國人口與發展研究中心  李威
                                 2006年3月
    “幸福微笑”活動是為來自貧困家庭的唇腭裂兒童實施免費修復手術。在國家人口計生委和國家人口福利基金會支持和幫助下，由江西省九江市人口計生委組織實施的為期10天 的“幸福微笑”活動，于3月7日至17日在九江學院附屬醫院開展。
    江西省是唇腭裂高發地區，據粗略估計今年的發病率在3‰左右。如果按“十五”期間年均人口出生率14．33‰計算，全省每年新增的唇裂、腭缺的孩子就達1800人，這對該地區提高出生人口素質是一個比較大的負面影響。
    此次“幸福微笑”活動可以分為病兒篩選階段，手術階段，恢復階段。隨著活動的展開，我作為一名志愿者也逐漸融入其中，被身邊發生的事情一次又一次地感動，尤其是下面幾個親身經歷的“故事”更是讓人百感交集。
    場景一：病兒篩選區的爺兒倆——心情沉重。
這是我在病兒篩選等候區遇到的爺兒倆，孩子的父親看上去大概在40左右歲。通過和他們的進一步的交談，我了解到兩個人是由當地計生委的同志租車由貧困山區送到醫院。他們家是計劃生育戶，以種地為生，年收入僅僅只有幾百元。兒子患有先天的唇裂、腭裂，已經15歲，在這幾天和病兒接觸的印象中，這個小孩應該是年齡最大的。對他而言，童年是亮麗的藍天，還是充滿灰色的黑夜。雖然已經15歲，但是他表現得極其害羞總在父親的身后沖著我傻傻的笑又或者把一個破舊不堪的杯子拋來拋去，由于先天患有唇、腭裂從小他就不能講話、不能和其他人正常溝通。病情的耽誤影響了他智力和身心的發展，現在的他完全生活在自己封閉的小世界中甚至喪失了勞動能力！一個中國農村的家庭，男孩子就代表了勞動力，代表了生存和希望，這樣的家庭已經在困境和絕望中度過了15年！我的心情感到特別的沉重。 
    場景二：等待手術的父女——一絲光亮
女兒是第一批即將接受手術救助的患兒。在病房的人群中這位父親滿臉的憂郁一下子就印入到我的眼簾。壓抑和凝重貫穿我們的整個交談。從孩子母親那里終于得知了其中的原委。這個家庭也是一個計劃生育家庭，居住在江西的農村。孩子的父親為了給女兒治病到旁邊的工廠里打工，而唇裂在一般的醫院治療費用是5000左右，如果是腭裂要8000-10000，相當于家庭十年的純收入，盡管辛勞的工作，貧困的家庭仍然湊不夠為女兒治病的錢。為了不耽誤病情，他已經向高利貸借了錢。據說這種高利貸就算他一輩子不吃不喝也還不清。我深深地被他的行為打動，真的沒有想到這種疾病會給一個家庭帶來如此沉重的壓力，甚至讓一個家庭不堪重負而走向破碎！欣慰的是他們非常幸運得到了這次“幸福微笑”活動的救助，無償接受手術治療。但是還有很多像這樣的家庭甚至比這還困難的家庭可能就沒有這么幸運了。“幸福微笑”就像一絲光亮，掃到了這個不幸得家庭，而更多的貧困家庭依然在黑暗的籠罩之下。我當時真的希望能有更多的“幸福微笑”活動讓他們從痛苦中解脫，開心的微笑。就像醫院掛的橫幅一樣“您的微笑幸福了整個世界！”
    場景三：公交車站的路人——自愿者在行動
這是發生在醫院外的事情，給我留下了很深印象的是一位陌生的路人。手術的第三天，我們志愿者從住所要到工作的地方。由于走的路線和平時不同、雖然九江的巴士汽車分為內環、中環、外環，但是使用的車輛外觀上都一樣，一時我們都不知道如何能及時趕到醫院。為難之際，一位好心的路人親自把我們帶到車站，并一直等到我們坐上正確的巴士汽車她才離去。她幫助我們的原因我至今記憶猶新。因為看到我身上穿著“幸福微笑”志愿者的衣服，她覺得自己也應作一些微不足道的小事。她說：““幸福微笑”活動給他們這里的孩子確確實實的做了件好事”。自從我到了九江以后，一直在賓館、醫院兩點一線的生活，作為一個自愿者，遇到了另一位關心唇腭裂兒童的自愿者！真的沒有想到“幸福微笑”救助活動如此的深入人心，連一個和此次活動毫不相干的路人都能夠自愿的參加進來。
    作為一名有幸參與此次“幸福微笑”活動的青年團員志愿者，我確實希望有更多的青年團員參與進來。把我們青年人的熱情聚集起來，為這些孩子大聲疾呼，為“幸福微笑”活動擂鼓助威。讓那些生活在貧困家庭的唇裂、腭缺孩子，能夠早日得到醫治，找回屬于他們的天真笑容和燦爛的童年！


小貼士
那么唇腭裂到底是什么樣的疾病？它會對兒童造成什么樣的傷害呢？

    什么是唇腭裂？
    唇腭裂是一種先天性缺陷疾病，是先天畸形的一種，俗稱“兔唇”。唇裂多見于嬰兒，可占嬰兒的千分之一左右。也可為后天因素造成，如外傷。唇側裂更多見，側裂是指在鼻唇溝的一側或雙側發生裂隙，可同時伴腭裂。腭裂是鼻腔底部，即口腔頂部——硬腭出現缺損，俗稱“狼咽”。

    唇腭裂是怎么形成的？
    血緣接近的近親結婚是一個原因，另一個原因是母親妊娠時患病，特別是妊娠1——4個月時，母親患病毒感染，如風疹、流感等，或服用一些藥物，如可的松、苯海拉明、撲爾敏、利眠寧等，或接受了放射性物質，如X線、同位素。這些因素都可使胚胎細胞發生突變。

    唇腭裂有哪些表現？
    唇腭裂嚴重影響吃奶，病兒吃奶時很容易誤吸人呼吸道，引起氣管炎、肺炎等。因為不能正常哺乳，日久病兒會發生營養不良及各種營養障礙。嚴重者甚至危及生命。
    唇是發音器官之一。唇裂患兒說話時吐字不清，影響語言的發音。腭裂時，口腔與鼻腔相通，除食物可逆行嗆入鼻腔外，還可出現開放性鼻音，也造成發音不清。語言是社交工具，語言發音障礙還會引起心理障礙，間接引起智力發育障礙。靠近唇裂的牙齒發育也受到抑制，出現排列不齊及異位。 
    因此，對唇腭裂患兒家庭開展“幸福微笑”活動，為他們提供免費的醫療救助不但可以直接解除這些唇腭裂患者及其家庭的痛苦，改善這些貧困家庭的生活質量，而且有助于提高人口素質。