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我們也渴望微笑――600名唇腭裂患兒的企盼
發布日期:2006-02-08
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“我渴望自由和微笑!”修復手術后,羅曉英(化名)在她的日記中這樣寫到,她也終于露出了一個遲到了13年的微笑。羅曉英,女,13歲。因父母是表兄妹,她和哥哥出生后都是唇腭裂患兒,由于家庭貧窮和父母的重男輕女思想,家里多方借債后先為哥哥做了治療。13歲的她正處在花一樣的年紀,因先天性的缺陷而產生的自卑感讓她從未在眾人面前笑過,令她在同伴面前永遠低垂著頭……
2005年11月7日,這個令羅曉英終身難忘的日子。這一天,“幸福微笑活動”正在重慶市北碚區進行,羅曉英終于幸運地走上了手術臺,她將重綻笑容,可以和同伴們開心地說笑了,不用再害怕他人的嘲笑了。手術當天,羅曉英并沒有出現其他孩子的恐懼和驚慌,她非常勇敢地走進了手術室,成功地做了手術。如果再推遲幾年動手術,她的腭裂將很難徹底修復。
這次活動中,我們發現母女、兄弟姐妹都患唇腭裂的家庭病例就有很多,最嚴重的是一家四口人三人患唇腭裂。老李,一位樸實、木納的中年漢子,背簍里裝著全部家當,帶著唇裂的妻子和兩個患有同樣缺陷的孩子從山區來到醫院向我們央求道:“幫幫我吧!那怕只為我家縫好一個!”類似的情形,在我們開展活動期間幾乎天天都能碰上。
唇裂畸形嚴重破壞了孩子們的面容,給他們造成極大的心理壓力。他們往往躲在大人的背后,用手或衣襟擋著嘴巴,羞于和其他人交流。精神上自閉、壓抑,難得露出微笑。在貧困邊遠地區,有這樣一種愚昧的說法在百姓中流傳:媽媽做了壞事才生個缺嘴孩子。一位母親向我們哭訴著:“臨產時,我不顧一切疼痛,幸福地期待著寶貝的誕生。孩子出生了,卻帶著這個缺陷,我暈倒了,今后的日子我怎么辦啊!從此,孩子和我兩年沒有出門,如果不是你們,我們是沒有勇氣帶著孩子出門的”。
患有腭裂的孩子,幼時無法吸吮,只能依靠牛奶或其他流食進食,經常出現嗆咳現象,喂養很困難。一歲后,語言也會發生嚴重障礙。在篩查時,有一個17歲的孩子,因羞于在醫生面前發音,拒絕接受檢查,放棄了最后治療的機會。患有唇腭裂的孩子有時會受到來自社會諸多方面的歧視,學習、就業也會遇到不公正的待遇。貧困家庭出生了唇腭裂孩子,因無力支付手術費用,來自各方面的壓力使他們很難承受。萬般無奈中,他們有的選擇棄嬰,有的自己出走,不少家庭也因此而破碎……,有的孩子被爺爺奶奶乃至曾祖父母收留,有的被鄰居收養。望著那些木納疲憊的老人,帶著2-3歲不健全的孫子孫女乞求治療時,我們都會覺得心痛,他們太需要幫助了。
唇腭裂是可以修復的,且術后效果極佳。唇裂修復只需45分鐘,住院觀察24小時;較復雜的腭裂手術需用2小時,住院觀察3天。術后經過一段時間的語音訓練和心理調整,孩子的學習和生活就會逐步恢復正常。(腭裂手術的最佳年齡不得晚于13歲)在“幸福微笑活動”中,得到治療的孩子們按捺不住內心的喜悅,有的畫一幅畫,有的寫感謝信,用各種方法表達他們的喜悅。一個女孩在感謝信中寫道:“尊敬的領導和外國專家們:是你們給我們帶來了微笑、幸福和希望,你們象沙漠里的甘泉,夏日里的涼風,使我們看到了無盡的希望,我們太幸運了;你們太偉大了……”。還有一個男孩在日記里說:“正當我在茫茫人海之中放棄希望時,‘幸福微笑活動’象是一縷春天的陽光灑向了我,我高興得大跳,使著嗓子大聲吼:我有希望了,我有希望了!我的父母也露出了少有的微笑,此時此刻他倆心里肯定在想,我的孩子有救了!……我的手術成功了,有了和他人一樣的外貌。我的家人甚至不敢相信,這是劉佩奇嗎?一個帥氣的小伙子,真的煥然一新了,我可以重新做人,可以笑面人生。微笑啊,我終于等到了!今后我會努力學習,好好工作,回報關心我的人,回報社會。我長大要做一個有愛心的人,關心有困難的人,我也努力爭做一名醫生,救死扶傷……?!备兄x信和圖畫,貼滿了病區的一面墻,它是一道最美的風景,吸引著來往人們的目光。
2005年11月在重慶市開展的“幸福微笑活動”成功地為71個患兒實施了免費唇腭裂手術,這些孩子在今后的生活中將重新綻放出燦爛的笑容,他們的人生將發生翻天覆地的變化!但是,在這次活動前重慶方面開展的一項唇腭裂患兒普查中,發現該地區仍有600余名患兒在等待治療。他們的家庭一般都比較貧困。地域偏遠、交通不便、信息閉塞、缺醫少藥,這些花季少年兒童需要全社會的關愛,這份關愛將改變他們一生的命運!
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