幸福微笑——救助唇腭裂兒童
把幸福微笑送給每個兒童幸福微笑——救助唇腭裂兒童
把幸福微笑送給每個兒童 一、“幸福微笑”項目基本情況
在我省偏遠貧困地區,有相當數量的家庭因貧困無力承擔唇腭裂患者數千元乃至萬余元的手術費用,致使很多患者因此失去實施修復手術的最佳時機。他們承受著來自家庭、社會的歧視,承受著成長、生活、學習及發展等方面的巨大壓力,嚴重影響了他們的身心健康和生存質量。為了幫助貧困家庭的唇腭裂患者早日擺脫疾患困擾,綻放出幸福微笑,中國人口福利基金會、美國微笑聯盟基金會與黑龍江省計劃生育協會合作開展了“幸福微笑”公益項目活動,為我省貧困家庭唇腭裂患者免費進行修復手術。
2011年6月26日至7月9日,“幸福微笑”項目公益活動在齊齊哈爾協育友好醫院實施運作。來自美國、英國、加拿大、印度、香港、臺灣等6個國家和地區的微笑聯盟醫療隊隊員們,利用自己的休假時間,攜帶藥品、手術器械、醫療材料,不遠萬里來到中國奉獻愛心。項目通過省財政和人口計生部門的有力支持,中外非政府組織精誠合作,外國整形醫療專家志愿者的精湛手術,各級計生協的組織運作,醫療機構的輔助協作,為貧困家庭唇腭裂患者擺脫了痛苦,深受患者和家屬的歡迎和好評,得到社會各界的認同和贊譽。
二、“幸福微笑”項目執行情況
(一)項目前期籌備情況
2010年,省計劃生育協會將“幸福微笑”項目納入全省人口計生“惠家工程”整體工作之中,列為實施計生關懷關愛項目的重要內容,統一安排、周密部署,積極協調各方力量,為“幸福微笑”公益項目活動創造有利的實施環境,確保項目取得實效。
一是做好基線調查。我省在2008年9月實施運作了首次“幸福微笑”公益項目,得到社會各界的充分肯定,贏得患者及親友的稱贊。很多尚未參與項目活動的貧困計生家庭的患者和家屬迫切希望再次開展項目活動。為滿足這些家庭的需求,省計生協于2009年5月對全省計生貧困家庭需求修復手術的唇腭裂患者進行了基線調查,有需求修復手術的患者700多人。2010年3月至5月,按照實施修復手術的年齡段要求,對各地上報的患者情況進行初步確認,初選患者約300人。2011年3月,對各地上報的患者進行再次確認,按照14周歲以下、15至19周歲、20周歲以上等三個年齡段,預選患者217名。
二是項目前期考察。2010年9月,美國微笑聯盟基金會副會長黃球綸(美國籍)、醫療隊隊長李政謙(加拿大籍)在中國人口福利基金會國際合作部部長李曉琳的陪同下來我省齊齊哈爾市進行項目實施的前期考察。對齊齊哈爾協育友好醫院的手術室、口腔科、病房等的技術和設備情況、唇腭裂患者病員信息,以及國際醫療隊食宿等方面進行實地考察。黃球綸副會長一行經實地考察和聽取省、市實施項目的情況介紹后,充分肯定了前期所作的各項準備工作,并明確了項目實施的具體時間和活動規模。
三是加大宣傳力度。為了擴大本次活動的群眾知曉度,更好地宣傳“幸福微笑”項目的公益性,弘揚國際主義和人道主義精神,在活動開始之日舉行了“幸福微笑”公益活動啟動儀式,省和齊齊哈爾市計生協領導、齊市人大、政府、政協領導出席了啟動儀式并講話,數百名唇腭裂患者和家長及普通市民參加了啟動儀式。中央電視臺、黑龍江省電視臺都市頻道、黑龍江日報、東北網、齊齊哈爾市電視臺、鶴城晚報、齊齊哈爾日報等多家媒體全程關注了本次“幸福微笑”公益活動,全方位宣傳報道了活動過程。省計生協結合唇腭裂修復手術護理知識,印制了《幸福微笑》、《微笑著走向美好的明天》和《幸福微笑宣傳手冊》等多種內容豐富、平實易懂的宣傳折頁和宣傳手冊發放給唇腭裂患者及陪護家長。同時,還為每位參加活動的患者發放了印有“幸福微笑”活動標識的服裝。
四是爭取項目資金。省計生協根據中國人口福利基金會《關于在黑龍江省開展“幸福微笑”救助唇腭裂兒童活動的函》(中人函〔2011〕第19號)和《黑龍江省計劃生育協會“幸福微笑”公益項目實施方案》,向省財政廳呈送了《黑龍江省計劃生育協會關于申請幸福微笑行動項目配套資金的請示》(黑計生協〔2011〕號),申請項目專項配套資金。省財政廳給予大力支持,下撥項目經費77萬元,為手術患者提供住院費,補貼患者和陪護家屬的交通食宿費用,并為每名手術患者辦理了麻醉意外保險,減輕了貧困家庭的負擔,保障了“幸福微笑”項目的順利實施。
(二)項目具體實施情況
1.開展術前初步篩查,確保活動順利高效進行。按照中國人口福利基金會和美國微笑聯盟醫療隊的要求,省計生協要求各市(地)計生協在當地做好患者術前初步篩查工作,優先安排未做過唇裂、腭裂手術的計生貧困家庭患者,組織患者進行初步體檢和血常規化驗,對患有不適合手術的疾病或血色素低于10克的患者,確定為不符合手術基本條件。符合手術條件的患者,憑化驗單參加本次“幸福微笑”項目活動的術前篩查,由醫療隊專家確定能否進行手術并安排手術時間,并確定了160名患者參加美國微笑聯盟醫療隊的術前篩查。
2.專家精湛的醫術,確保項目取得預期成效。“幸福微笑”項目手術由美國微笑聯盟派出的整形外科專家、高級麻醉師和兒科心理專家、語音專家實施。這些志愿者醫生利用休假自愿來中國為貧困孩子解除病痛,他們醫術精湛,敬職敬業,富有愛心及人性化服務關注術后的隨訪、系統治療和人性化服務,給所有參加“幸福微笑”活動的人留下了深刻印象。他們把每一個患兒當作自己的孩子真誠呵護,細心保護著孩子們朦朧的自尊。精心為篩查的孩子們準備了兩大箱玩具,為每一個手術患者送上一床夏涼被和小絨線帽子。對于每個患兒都有一套具有針對性的個性化手術方案,精確測量手術切口,注重唇弓形態,手術精心細致。在用藥上,嚴格把關,不濫用抗感染藥物。精準控制和使用麻醉劑,做到手術結束,患兒即可蘇醒。兒科專家隨時查房,詢問情況,記錄病情,進行術后護理和生活護理指導。
3.受益患者的故事。參與本次項目活動的患者們有著不同的生活經歷,卻有著共同的“幸福微笑”感受和純樸的感恩之情。
⑴年齡最小的患者—劉寶鳳。出生6個月,來自青岡縣農村,家庭貧困,患有先天性唇腭裂,唇部、上腭嚴重缺損。由于口腔不是閉合的空間,無法產生吞咽所需要的負壓,不能正常吞咽,造成嚴重營養不良,體重只有5公斤,美國微笑聯盟醫療隊考慮到小寶鳳的特殊情況,把她安排在了第一個手術日,將孩子豁裂的嘴唇完全修復,并做了鼻整形手術,孩子術后恢復良好,體質明顯增強。
⑵最懂得感恩的患者——冷建達。今年4歲,患有先天性唇裂,家住肇州縣農村,他有一個19歲的哥哥,是一名生活完全不能自理腦癱患者。6月27日,“幸福微笑”公益活動為冷建達做了唇裂修復手術,手術獲得圓滿成功。7月9日晚上,美國微笑聯盟醫療隊即將從齊齊哈爾機場啟程時,冷建達一家人專程從肇州縣老家到機場為專家送行,表達感謝之情。
⑶兩次受益“幸福微笑”的患者—韓佩泉。今年12歲,是齊齊哈爾市富拉爾基區四年級的小學生,患有先天性唇裂,出生不久被母親遺棄,他與奶奶一起生活,家里負擔不起唇腭裂手術的高額醫藥費。8歲那年,他作為首期“幸福微笑”項目的受益者,接受了唇裂修復手術,手術后說話吐字清晰。他感激這些幫助過自己的好心人,當學校讓全體學生填報父母姓名的時候,他在母親姓名一欄填上了加拿大主治女醫生的名字。今年“幸福微笑”公益活動再一次來到齊齊哈爾,他來接受二次整形手術之前,用積攢的零用錢買了好多糖果,精心包好,告訴奶奶:“這些糖要在我手術以后送給外國叔叔阿姨!”術后的韓佩泉給醫生們畫了一幅畫,兩只米老鼠中間有一顆紅心,紅心上寫著“幸福微笑”,手拉手扯出的條幅上寫著“感謝叔叔阿姨不遠萬里來到中國為我治病”,在場的醫護人員無不動容,與他熱情擁抱……
(4)最幸運的患者—郭班。今年9歲,家住黑龍江農墾系統的八五二農場,患有先天性腭裂,父母是從海南省來我省打工的流動人口。原本郭班小朋友不在本次手術篩查名單之內,手術日程進行到中期時,美國微笑聯盟醫療隊提出要盡可能地幫助更多的患者,臨時增加了一次篩查,郭班小朋友就是通過這次篩查進入手術名單的幸運兒之一。郭班沒有經歷等待的過程,他通過篩查的當天就住上了院,第二天上午接受了腭裂手術,手術取得了圓滿成功。麻醉蘇醒后的郭班感覺到很痛,但是他沒有哭,一個人站在醫院走廊的窗邊默默地佇立著,十分認真地寫著一封給外國專家的感謝信。經歷了這次活動,郭班小朋友成熟了很多。
(5)最受關注的患者—段維杰。27歲,來自寶清縣農村,患有先天性腭裂,由于她自身有缺陷,她不得不嫁給了一個聾啞人。段維杰到齊齊哈爾參加“幸福微笑”活動遇到了別人難以想象的阻力,她的丈夫和婆婆都不許她出門,反復向段維杰灌輸“這些都是騙人的,哪有這樣的好事?去了就會上當!”等思想,極力反對她去做手術。段維杰毅然頂住了壓力,在寶清縣計生協和其他相識病友的鼓勵下借錢買車票來到了齊齊哈爾。篩查以后,由于腭裂病情復雜,手術難度大,被排在一周以后手術,這樣一來她的食宿就成了大問題。省計生協主動伸出援手,幫她渡過難關,免除了她的全部食宿費,確保她安心等待手術。在等待手術期間,齊齊哈爾市計生協工作人員、秀水賓館女服務員給她送去了許多換洗的衣服;手術后,同病房患者的陪護家屬整夜陪護在她身邊;一位秀水賓館的女服務員得知段維杰手術順利完成以后,特地上網了解腭裂手術患者適合吃的食物,買了很多食品去醫院看望她,安慰她好好休養,早日恢復健康。
(6)年齡最大的患者——任愛民。40周歲,家住鶴崗市,患有先天性腭裂。40年來,她一直忍受著腭裂帶給她的痛苦:發音含混不清、吃飯不小心就會嗆到鼻子里、春夏之際鼻涕會流到嘴里、經常呼吸道感染等等。她的丈夫陪著她坐了16個小時火車來到齊齊哈爾,接受了腭裂修復手術,外國專家告訴她:“經過幾周的康復你就可以練習發聲了,以前不能發準的‘ba、ka、la’等聲音都能發準了!”任愛民面帶微笑等待著,像正常人那樣說話的日子到來!
三、項目成果及社會效益
此次項目活動共為唇腭裂修復、鼻整形、嘴唇整形手術224人次,牙齒矯正治療和語音矯正治療505人次。除為唇腭裂患者實施修復手術外,還為患者提供鼻整形、嘴唇整形、語音矯正、心理輔導等系列輔助治療,為我省偏遠貧困計生家庭唇腭裂患兒減輕了來自社會的歧視,減輕了生活痛苦,減輕了就學的壓力,減輕了家庭的經濟負擔。受到廣大患者和群眾的歡迎,收到了良好的社會效益和贏得了社會廣泛贊譽。
“幸福微笑”公益項目活動彰顯了八個方面的新理念。
一是彰顯了黨和政府關注民生、改善民生的執政為民的理念。省政府財政廳落實項目配套資金,免除患者的住院費、補貼患者及陪護家屬的交通食宿費,減輕了貧困計生家庭的經濟負擔,使他們分享了改革發展的成果,體現了黨和政府的惠民政策,從而密切了黨群、政群關系,有利于構建幸福家庭、和諧社會。
二是彰顯了計生行政管理與群眾工作互聯互動的理念。人口計生行政部門重視和支持計生協按照群團特點,根據群眾需求,結合自身能力,依托國際援助,運作公益項目,為偏遠地區的貧困計生家庭唇腭裂患者提供優先免費服務,體現了新時期人口計生以人為本、惠民為民的工作落腳點。
三是彰顯了國內外非政府組織間友好合作的理念。消除貧困、回報社會、扶貧濟困是國內外非政府組織的基本共識。中國人口福利基金會、計劃生育協會是國內的非政府組織,與國際非政府組織合作的優勢在于計生協依托協會網絡,組織計生貧困家庭唇腭裂患者參與項目活動,“讓孩子綻放微笑”的目標得以實現,使不同國度的非政府組織為共同的目標密切協作,并取得預期成效。
四是彰顯了社會組織參與關注關愛弱勢群體的理念。國內外非政府組織和社會組織的募集資金,新聞媒體的高度關注,協育友好醫院的醫療資源和優質服務,使貧困計生家庭享受到了社會對于弱勢群體的關愛和援助,實現了為群眾解難、為政府分憂的項目運作初衷。
五是彰顯了醫療衛生機構參與社會公益事業的理念。項目依托協育友好醫院實施,醫護人員對患者的熱情、周到、細致的服務,不僅贏得了患者和家屬的稱贊,還使醫護人員從患者和家屬的感恩之情中萌發了回報社會、服務民眾的醫德激情,增強了為慈善事業盡心盡力的責任感和義務感。
六是彰顯了患者之間相互關愛的社會主義大家庭理念。接受免費修復手術的患者大多來自邊遠地區和貧困計生家庭,相同的命運,相似的生活,使他們之間產生了真誠的互相關懷之情,生活上互助,醫療上互勉,感人肺腑的故事令人難以忘懷,為了明天的幸福微笑,他們珍惜相聚的緣分,感謝項目活動帶來的親情關愛。
七是彰顯了中外醫護人員開展醫療技術交流的理念。項目的實施,為促進中外方醫護人員開展技術交流與合作搭建了平臺。美國微笑聯盟醫療隊專家對醫術的一絲不茍、精益求精的態度,贏得了協育友好醫院醫護人員的好評。在共同踐行大行德廣、大愛無疆的的慈善公益活動中,雙方互相學習、彼此借鑒,不僅交流了醫療技術,也增進了相互的深層了解和真誠友誼。
八是彰顯了再塑中國人口計生國際社會新形象的理念。關注計生家庭特別是計生貧困家庭的生存發展與和諧幸福,是新時期人口計生工作的重要環節。項目的實施,得到社會贊譽和計生家庭歡迎,產生了巨大的民心效益,體現了人口計生工作的利國利民,使國際社會對我國的人口計生工作產生新的認識、新的理解,提升了中國在國際社會的話語權和國際地位。
四、項目改進方向
實施“幸福微笑”項目,我們積累了相關公益項目運作經驗,計劃生育隊伍得到了鍛煉,為今后開展此類活動奠定了基礎。但是,在項目實施過程中,發現了一些不足之處:一是基線調查不夠深入。對全省計劃生育貧困家庭唇腭裂患者基本情況掌握不全面,一些偏遠地區仍有許多唇腭裂患者由于信息蔽塞、通訊不暢、交通不便,未能及時知曉并參與本次活動。二是活動初期組織工作壓力較大。幾百名患者和陪護家屬同時齊聚齊齊哈爾市,給餐飲住宿安排、手術日程排序等方面帶來了壓力。三是患者手術復雜。此次修復手術多數為腭裂患者,占手術患者的三份之二。與唇裂手術相比較時間較長,病情復雜,加上貧困家庭患者身體素質普遍較差,創口愈合較慢,康復期較長,使等待手術的患者時間超過了我們預測的時間。四是工作還沒有做的更細致。一些等待手術的患者比較急躁,還需要做耐心細致的思想和安慰工作。個別患者因陪護家屬年齡較大,沒有按照護理要求進行護理,有1例發生感染,給康復帶來一定影響。還有20多個孩子因參加期末考試、中考或發燒、意外、不信任等原因放棄了修復手術的機會等。這些將在今后的工作中要引起重視并認真加以解決。
五、項目的期待
此次“幸福微笑”項目活動結束了,但留給我們的工作任務和責任仍然重大。對術后患者的定期回訪及建立檔案,對需要做二次修復手術人員的統計,對600多人期待手術患者的摸底調查及分類,加大項目公益性的宣傳,再次爭取該項目落戶黑龍江等等。面對期待著做手術的孩子們一雙雙企盼的目光,面對一個個父母們那急切而焦急的請求聲音和無助的淚水,我們感受到了責任和使命,我們承載著踐行省委省政府“關注民生,改善民生”和“惠家工程”的責任,為讓更多的計劃生育家庭享受到改革發展的成果,為了不再讓孩子們失望,不再讓母親們流淚,讓我們共同攜手“幸福微笑”,讓愛心贏得永恒幸福,讓生命永遠綻放微笑!美國著名哲人卡耐基說:“微笑是最好的名片”。愿所有花樣年華的孩子們,今后都能攜帶著這張最好的名片走向美好燦爛的人生之路!

二〇一一年八月二十三日